Pulmoner Fibrozis hastalarının sesi “İzlerin Ötesinde”
Boehringer Ingelheim Türkiye, Pulmoner Fibrozis farkındalığı için hastaların gerçek yaşam öykülerini anlatan “İzlerin Ötesinde” kitabını tanıttı.
Boehringer Ingelheim Türkiye, Pulmoner Fibrozis konusunda toplumsal farkındalığı artırmak ve hastaların yaşadığı süreci görünür kılmak amacıyla sağlık profesyonelleri, hasta dernekleri ve sivil toplum temsilcilerini bir araya getirdi. Buluşmada hastalığın erken belirtileri, doğru uzmanlara yönlendirme, multidisipliner yaklaşım ile hasta ve yakınlarının deneyimleri değerlendirildi. Etkinlikte ayrıca Pulmoner Fibrozis ile yaşayan iki kişinin gerçek yaşam öyküsünü konu alan “İzlerin Ötesinde” kitabı ilk kez kamuoyuna sunuldu.
Akciğer dokusunda yara izlerinin oluşmasına neden olan Pulmoner Fibrozis, zaman içinde akciğerlerin işlevini sınırlandırarak nefes almayı güçleştiren ciddi ve ilerleyici bir hastalık olarak tanımlanıyor. Nefes darlığı ve geçmeyen öksürük gibi belirtiler başka rahatsızlıklarla karıştırılabildiği için tanı süreci gecikebiliyor. Bu nedenle belirtilerin ihmal edilmemesi ve hastaların zamanında uygun uzmanlık alanlarına başvurması önem taşıyor.
Hastaların gerçek öyküleri kitapta buluştu
Etkinlik kapsamında Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği ile Nadir Hastalıklar Federasyonu iş birliğiyle hazırlanan “İzlerin Ötesinde” kitabı tanıtıldı. Farklı şehirlerde yaşayan Edip Özdener ve Hasan Hüseyin Eşsiz’in hikâyelerine odaklanan eser, tanı sonrasında değişen günlük yaşamı, aile ilişkilerini, kişisel mücadeleyi, dayanıklılığı ve umudu hastaların ve yakınlarının anlatımlarıyla aktarıyor.
Kitapta yer alan Edip Özdener, ailesinde yaşanan hastalık deneyiminin ardından kendisinin de rutin kontroller sırasında Pulmoner Fibrozis tanısı aldığını belirtti. Özdener, yaşamdaki değişikliklere rağmen kişiyi hayata bağlayan unsurlardan vazgeçmemesinin önemine dikkat çekerek, kendi öyküsünün benzer süreçlerden geçen kişilerin kendilerini yalnız hissetmemesine katkı sunmasını diledi.
Hasan Hüseyin Eşsiz’in kızı Özlem Eşsiz ise hastalığın yalnızca hastayı değil, tüm aileyi etkilediğini söyledi. Babasının yaşadıklarını paylaşarak başka insanların hastalığı daha erken fark etmesine yardımcı olmayı önemsediğini aktaran Eşsiz, babasının vefatından sonra sesinin “İzlerin Ötesinde” aracılığıyla yaşamaya devam etmesinin kendileri için anlam taşıdığını ifade etti.
Erken farkındalık ve multidisipliner yaklaşım vurgusu
Boehringer Ingelheim Türkiye Genel Müdürü ve İnsan Sağlığı İş Birim Direktörü Okan Güner, Pulmoner Fibrozis hastaları ile yakınlarının yaşadığı güçlükleri görünür kılmayı sorumluluklarının bir parçası olarak gördüklerini belirtti. Güner, “İzlerin Ötesinde” çalışmasının hastalığın fiziksel etkilerinin yanı sıra mücadeleyi, umudu ve yaşama bağlılığı da yansıttığını söyledi. Hekimler, hasta dernekleri ve diğer paydaşlarla birlikte erken farkındalığı güçlendirmeye ve hastaların doğru uzmanlıklara ulaşmasına katkı sunmayı sürdüreceklerini kaydetti.
Pulmoner Fibrozis, farklı hastalıkların seyri sırasında da ortaya çıkabiliyor. Bağ dokusu hastalıklarına bağlı akciğer tutulumları bu tablolar arasında yer alırken, çoğunlukla eklemleri etkileyen romatoid artrit de bazı hastalarda akciğerleri etkileyerek romatoid artritle ilişkili interstisyel akciğer hastalığına yol açabiliyor.
Göğüs Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Özlem Kumbasar, hastalığın başlangıç belirtilerinin hafif seyredebildiğini ve nefes darlığı, sürekli öksürük ya da yorgunluğun yaşlanma veya yoğun günlük yaşamla ilişkilendirilebildiğini söyledi. Bu değişikliklerin dikkate alınarak hekime başvurulmasının, hastalığın ilerleyişine zamanında müdahale edilmesi ve akciğer işlevlerinin korunması açısından önemli olduğunu belirtti.
Romatoloji Uzmanı Prof. Dr. Nevsun İnanç da romatoid artritin yalnızca eklemleri etkileyen bir hastalık olarak değerlendirilmemesi gerektiğini vurguladı. Hastalarda ortaya çıkan yeni veya kalıcı solunum belirtilerinin incelenmesi gerektiğini belirten İnanç, olası akciğer tutulumunun değerlendirilmesinde romatoloji ve göğüs hastalıkları uzmanlarının iş birliğinin önemine işaret etti.
Hasta odaklı sağlık yaklaşımı
Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği Kurumsal İletişim ve Hasta İnisiyatifi Müdürü Şule Yüksel, hasta topluluklarıyla kurulan güçlü iletişimin farkındalığın ötesinde, sağlık alanında daha etkili ve yenilikçi çözümlerin geliştirilmesine katkı sağladığını söyledi. Yüksel, “İzlerin Ötesinde” projesinin kamu, sağlık profesyonelleri, hasta dernekleri ve sektör arasındaki iş birliğini hasta deneyimi merkezinde buluşturan bir örnek olduğunu ifade etti.
Boehringer Ingelheim Türkiye, Pulmoner Fibrozis alanında yürüttüğü farkındalık çalışmalarıyla hastalığın erken belirtilerinin tanınmasına, hasta deneyimlerinin daha geniş kitlelere ulaşmasına ve hastaların sesinin duyulmasına katkı sağlamayı hedefliyor. “İzlerin Ötesinde” kitabı da tanının ötesindeki yaşamı ve hastaların gerçek deneyimlerini görünür kılan çalışmalar arasında yer alıyor.
